Células madre: asociaciones de pacientes conforman red para la defensa contra tratamientos engañosos

El Ministerio de Ciencia, a través de su Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa, impulsó la creación de la Red Argentina de Pacientes para Terapias Avanzadas (Red APTA), que integra a más de 30 asociaciones de pacientes que sufren diferentes enfermedades y está orientada a brindar información genuina y responsable sobre los avances científicos en materia de salud a los pacientes y la comunidad en general.

Dentro de sus objetivos principales, la Red brinda acceso a la información; crea conciencia sobre el escenario de las terapias celulares para evitar el engaño a pacientes y poblaciones vulnerables; establece vínculos con grupos de investigación, agencias de financiamiento, organismos reguladores, grupos internacionales de defensa de pacientes y otros actores relevantes; y fortalece la voz de los pacientes en el campo de las terapias avanzadas.

La creación de la red como primera asociación para la defensa de pacientes relacionada con las terapias con células madre en Argentina contó con el asesoramiento del Genetics Policy Institute (GPI), una organización no gubernamental con sede en Estados Unidos y con una larga trayectoria en la defensa de los derechos de los pacientes.

Una de las primeras acciones de la red consistió en la participación de uno de sus representantes en el Congreso Mundial de Células Madre 2013, realizado en San Diego, Estados Unidos, para promover una visión general de la defensa de los pacientes en Argentina e intercambiar experiencias relacionadas con la medicina y los tratamientos científicamente fundamentados.

Integrantes de la Red APTA:

• Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (AADEYR)
• Asociación Argentina de Neurofibromatosis (AANF)
• Asociación de Apoyo al Paciente con Enfermedad de Wilson-Argentina (AAPEWA)
• Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria (AAPIDP)
• Asociación Civil Enfermedad de Parkinson (ACEPAR)
• Asociación Distrofia Muscular para Enfermos Neuromusculares (ADM)
• Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO)
• Asociación Argentina de Angioedema Hereditario (AHE ARGENTINA)
• Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA)
• Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones semejantes en la Argentina (ALMA)
• Asociación para el Apoyo a los Enfermos de Huntington (APAEH)
• Asociación Pro Ayuda a No Videntes (APANOVI)
• Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI)
• Asociación Solidaria de Insuficientes Renales (ASIR)
• Asociación de Síndrome de Rett de Argentina (ASIRA)
• Angelito déficit de L-Carnitina (ASOCIACIÓN ANGELITO)
• Asociación Civil de Ataxias Argentinas (ATAR)
• Asociación y Unión de Padres de Niños y Adolescentes con Trastornos Generalizados del Desarrollo (AUPA)
• Asociación Civil Creciendo (CRECIENDO)
• Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
• Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)
• Familias Atrofia Muscular Espinal Argentina (Familias AME Argentina)
• Fundación Debra Argentina por la Epidermolisis Bullosa (DEBRA)
• Fundación FOP para la promoción de la investigación y el mejoramiento de las personas con Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FUNDACIÓN FOP)
• Fundación Argentina de Talasemia (FUNDATAL)
• Grupo de Pacientes con Ataxia (GPATAX)
• Grupo de Ayuda Mutua para pacientes con Artritis Remautoidea (GRUPO AMAR)
• Fundación Más Vida - Fundación de Crohn & Colitis Ulcerosa (MÁS VIDA)
• Red Ehlers-Danlos Argentina (RED EDA)
• Red Nacional de Investigación y Educación de Argentina (RETINA ARGENTINA)
• Rett Argentina (RETT ARGENTINA Asociación del Síndrome de Rett
• Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt (STARGARDT APNES)

La Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa del Ministerio de Ciencia promueve la difusión de información de calidad sobre los tratamientos con células madre aprobados, con el objetivo de evitar la exposición de pacientes a intervenciones experimentales y potencialmente peligrosas para su salud. Está integrada por especialistas de las más prestigiosas instituciones del país.

Por consultas y más información pueden comunicarse por correo electrónico con la Red APTA (redapta@gmail.com) o con la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa (cacm@mincyt.gob.ar), o ingresar al sitio: ahttp://www.celulasmadre.mincyt.gob.ar/.