Presentan proyecto de ley en el Senado para casos de Fibrosis Quística

La Fibrosis Quística no tiene cura y es una enfermedad genética, hereditaria, progresiva y discapacitante. Quien carece de diagnóstico temprano y tratamiento tiene un 70% de posibilidades de morir antes del año de vida; con diagnóstico y tratamiento correcto y continuado sólo el 50% puede sobrevivir a los 40 años de edad. En nuestro país, el promedio no sobrepasa los 25 años.



Se trata de un trastorno generalizado en las glándulas de secreción externa del organismo. Las secreciones anormales hacen que el paciente sufra enfermedades pulmonares crónicas y, a largo plazo, insuficiencia respiratoria, pancreática, excesiva concentración de electrolitos en el sudor, entre otras complicaciones.



El proyecto apunta a solucionar una problemática que deja fuera a varios pacientes. Actualmente, cuando el niño o niña que pretende el Certificado Único de Discapacidad concurre a la evaluación, ya se encuentra con tratamientos médicos y/o kinesiológicos. Esto genera que sea altamente improbable que, en dicho contexto, se presenten en el paciente las alteraciones propias de la enfermedad, al menos en el grado que se exige para el otorgamiento del CUD (regulado por la disposición 500/2015 del Ministerio de Salud de la Nación).



“Notamos una disparidad de criterios en la situación reinante. Por ejemplo, a una persona que ve o escucha poco se la evalúa sin anteojos o sin audífonos y entonces, dado los resultados, se le otorga el Certificado de Discapacidad Único. Al paciente que sufre de Fibrosis Quística, en cambio, se lo evalúa con medicamentos y en medio de su tratamiento. Esto genera que sea muy difícil que se le otorgue el mencionado Certificado”, argumenta Catalán Magni.



Ante la negación del CUD el paciente no puede acceder a una serie de derechos y beneficios estipulados por la Leyes Nacionales Nº 22.431 y Nº 24.901 y a la Cobertura Integral de las Prestaciones Básicas de Habilitación y Rehabilitación y a la Cobertura Integral de Medicación (Ley Nº 23.661).



Es por ello que el senador fueguino justificó que con este proyecto “queremos aliviar la lucha diaria del paciente y la de su familia que se complica, aún más, frente a la necesidad de recurrir al amparo judicial para que las prestaciones en juego se brinden en forma rápida y expeditiva, evitando que los procedimientos ordinarios conduzcan a la frustración de derechos”.



“El fundamento normativo de este proyecto pone el acento en contar en forma inmediata con el CUD para no sumar a las desventajas de una enfermedad genética, incurable y letal, demoras burocráticas capaces de originar más daño en la salud y la vida de las personas. Hay que terminar con las omisiones administrativas que restringen derechos, y judicializan la salud, como en este caso”, concluyó Catalán Magni.