Hugo Maldonado: Hace 3 años que el PEN no reglamenta leyes de Enfermedades Raras

Remarcó que “hay vidas que dependen de la reglamentación de estas leyes, ya que otorgan posibilidades de tratamiento que mejoran la calidad de vida, pero el Poder Ejecutivo Nacional, con indiferencia notoria frente al problema, no las reglamenta.  Tres años de demora, para los afectados, es prolongar el drama de la enfermedad y hasta poner en peligro la existencia misma”.

Maldonado explicó: “La falta de reglamentación permite que las obras sociales y las prepagas no cubran tratamientos específicos, estudios, medicamentos y productos dietarios excluidos del Plan Médico Obligatorio. Eso hace que los pacientes se vean desamparados, gastando dinero, tiempo y energía -los que pueden hacerlo- ya que son privilegios que escasean en un escenario donde la enfermedad manda”.

“Estamos a semanas de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Mientras el concierto internacional desarrolla legislaciones y medidas de cobertura social para este flagelo, nuestro gobierno nacional no reglamenta las leyes que dan respuestas a este acuciante problema. El notorio caso reciente de una niña, hija del cantante Axel, afectada por una de esas enfermedades, llamada el síndrome de Kawasaki, puso en evidencia una realidad que avanza frente al silencio y la indiferencia gubernamental”, agregó.

“Los parlamentarios provinciales y nacionales hemos  cumplido. Las leyes esperan la reglamentación hace tres años. Para los pacientes afectados por este tipo de enfermedades y sus familias, la indiferencia del Poder Ejecutivo se hace dramática y culpable”, destacó Maldonado.