Síndrome de Treacher Collins - Primer Encuentro de Familias

 

El Síndrome Treacher Collins: es una malformación genética a causa de una mutación de un gen del cromosoma 5 y puede ser de forma espontánea o por la transmisión hereditaria. La misma impide, entre otras cosas,  la correcta formación de los huesos del cráneo, la mejilla y la mandíbula. Afecta también la parte auditiva, y en muchos casos en la  visual y respiratoria.

 

Los organizadores del encuentro expresan en un comunicado:"Tenemos mucho que celebrar en este día ya que recibiremos por primera vez en nuestro país a referentes del síndrome en México: Jennifer Escorcia y Oscar Vera Lozada; y a Jono Lancaster un joven inglés que recorre el mundo llevando la bandera de la inclusión. En tanto que de Argentina vendrán familias de Chaco, Mendoza, Entre Ríos, Santa Cruz, San Luis, Córdoba, Santa Fe, CABA y pcia. Bs. As.

 

También entró al Congreso el 12 de septiembre del corriente año, un proyecto de ley para declarar el día de “Síndrome de Treacher Collins”, de aprobarse Argentina sería el primer país en declararlo. Dicho proyecto es impulsado por la diputada Gabriela Troiano, vicepresidenta de la Comisión de Discapacidad.

 

Y además compartiremos la ansiedad de cada familia por el próximo estreno de la película #Wonder (Extraordinario se llamará en Latinoamérica) Es una película basada en el best seller “La Lección de August” de la escritora Raquel Palacio. La misma cuenta la historia de un niño con síndrome Treacher Collins que va por primera vez a la escuela a sus diez años. El relato gira todo en primera persona y es el niño que cuenta lo que va viviendo en su relación con el mundo que lo rodea. La discriminación y la inclusión se unen en ese hilo muy delgado.

 

Ojalá podamos contar con la presencia de uds., ya que como periodista que soy, sé que la difusión es una gran herramienta que puede servir a otras tantas familias que sabemos que están, pero que ellos no saben que estamos. Por las nuevas familias que vendrán, los nuevos niños, para que sepan que ya no están solos, y que podemos llevar una vida, de esas que muchos catalogan como normal”.