Convocan a la formación de un Consejo Consultivo de Enfermedades poco Frecuentes

El Ministerio de Salud anunció la convocatoria para la conformación del Consejo Consultivo, que constituirá un canal de diálogo entre representantes de las asociaciones de la sociedad civil y expertos, con el fin de profundizar el abordaje de la segunda causa de mortalidad infantil en Argentina.
En el contexto de la Semana de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) y Anomalías Congénitas (AC), el director de Medicina Comunitaria, Pablo Kohan, explicó que “la idea de este Consejo Consultivo es que pueda aportar sugerencias desde la perspectiva de las sociedades civiles en articulación con el Ministerio de Salud de la Nación para definir dónde apuntar las políticas de Estado”.

Kohan aclaró que “si bien formalmente el sistema de información de salud nos proporciona los datos sobre estas patologías, ahora vamos a poder conocer de primera mano las necesidades explícitas de las comunidades organizadas alrededor de esta problemática”.

“Durante todos estos años nos hemos ocupado de los grandes problemas que hacen a la cuestión sanitaria de la población argentina y ahora nos toca profundizar para, por ejemplo, bajar aún más la mortalidad infantil, ocuparnos de las causas duras y las anomalías congénitas y las EPOF que hoy constituyen la segunda causa de muerte de mortalidad infantil”, señaló.

Luciana Escati Peñaloza, presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), agradeció y felicitó al Ministerio de Salud de la Nación “por darle impulso a la reglamentación de la ley de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas y al Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas.

“Es importante darle continuidad para que esto no se pierda más allá del signo político, celebro esta reunión porque 10 años atrás esto no hubiera pasado”, expresó Roberto Juárez, de la Asociación Argentina de Neurofibromatosis.

Durante el encuentro surgieron objetivos comunes como la continuidad de los programas de capacitación profesional, el acceso a diagnóstico y tratamiento en niños y adultos y el fortalecimiento del primer nivel de atención primaria de la salud para favorecer el diagnóstico precoz.

También se presentó ante los miembros de las asociaciones civiles el sitio web (http://www.msal.gov.ar/congenitas) del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, con un mapa Interactivo con Servicios de Genética en Argentina, datos epidemiológicos sobre las Anomalías Congénitas en recién nacidos e información para la comunidad.

Estuvieron presentes en la reunión miembros de Fadepof; de la Fundación FOP, de la Asociación de Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt; de la Fundación Más Vida de Crohn y Colitis Ulcerosa; de la Asociación Civil Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria; del Hospital Garrahan; de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (Conadis) y del Centro Nacional Genética Médica (Cenagem), entre otros.

Características e impacto de las enfermedades poco frecuentes

Las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EFP) son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2 mil personas. En la actualidad se reconocen más de 8.000 EPF y se estima que 6 de cada 100 personas en el mundo nace con una de ellas. En Argentina se estima que existen un total de tres millones de personas afectadas por una de ellas.

Este grupo de enfermedades, junto a las anomalías congénitas, impactan en la morbilidad de un modo significativo, ya que en su mayoría son afecciones graves que demandan amplios recursos en tratamientos y rehabilitación. A pesar de su gran diversidad, se caracterizan por ser –la mayoría de ellas– crónicas, graves y discapacitantes, generando un alto costo emocional y material para los pacientes y sus familias, así como para el sistema de salud, que debe afrontar los costos de tratamientos complejos y prolongados.

En la Argentina, la importancia relativa de estas afecciones en el indicador de la mortalidad infantil ha ido aumentando en las últimas décadas. En efecto, como se ha mejorado el control de otras causas, hubo un incremento de la mortalidad proporcional por anomalías congénitas, que en 1980 era de aproximadamente un 10%, y que entre los años 1998 y 2012 ascendió de 18% a 26%, respectivamente.