Convenio de cooperación entre el Defensor nacional y la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes

Con el objeto de instituir actividades conjuntas vinculadas a la promoción de iniciativas de participación y educación ciudadana en materia de derecho a la salud, entre la Defensoría del Pueblo de la Nación, representada por el Secretario General, CPN Carlos Haquim y la CPN Ana María Rodríguez, Presidenta de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), acordarán suscribir un Convenio marco para establecer canales de colaboración y acciones que garanticen el respeto y la promoción de los derechos de las personas que padecen de las enfermedades denominadas poco frecuentes.
Las partes podrán impulsar proyectos o programas de acción que elaborarán conjuntamente y para el caso en que fuera necesario, se establecerán protocolos específicos que fijarán temas y tareas a desarrollar, así como términos y modalidades de acción entre las Instituciones firmantes.
El acuerdo constituye un paso importante en el orden de garantizar los derechos a la vida y la salud, tutelados por la Constitución Nacional y demás normas concordantes.
A tal fin, se contará también, con la presencia de la Sra. Luciana Escati Peñaloza, Presidenta de la Fundación Más Vida (Fundación de Crhn & Colitis Ulcerosa).
“Este convenio es muy importante porque le va a dar mayor posibilidad de asistencia a un comunidad de afectados que es muy vulnerable. A su vez, vamos a trabajar en el camino de la implementación de la ley 26.689, que hace dos años está promulgada pero que nunca fue aplicada”, señaló Ana María Rodríguez.
Agregó que las Enfermedades Poco Frecuentes comprenden aproximadamente 8000 tipos de patologías y afectan entre un seis y un ocho de la población mundial, según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS).